Федеральные эксперты по генным дерматозам провели патронаж в Челябинской области

Эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели региональный патронаж в Челябинской области. Патронаж прошёл при участии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в рамках совместного проекта с благотворительным фондом “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.

В рамках мероприятия состоялись: образовательный модуль, совместные консилиумы и осмотры пациентов с диагнозами «буллезный эпидермолиз» и «ихтиоз». В образовательном модуле «Генные дерматозы в практике врача-дерматолога» приняли участие более 40 дерматовенерологов, педиатров и среднего медицинского персонала различных медучреждений региона.

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» — дерматолог Маргарита Гехт, педиатр Мария Косарева, гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург-онколог Григорий Зиновьев поделились экспертизой в области генетических заболеваний с преимущественным поражением кожи. Помимо 14 подопечных фонда, врачи провели осмотр нескольких пациентов региона с тяжелыми дерматологическими диагнозами.

«Врачи, которые посетили нашу больницу провели для нас мастер-класс и продемонстрировали тонкости своей работы. Уверена, что только постоянное общение, обмен опытом и освоение новых техник позволяет специалистам не отставать от развития технологий. Трудно переоценить важность прошедшей встречи как для врачей, так и для юных пациентов с редкими заболеваниями», — рассказала главный врач Челябинской областной детской клинической больницы Галина Киреева.

Реализация проекта стала возможна при научном и клиническом сотрудничестве местных властей с президентским фондом «Круг добра» и БФ «Дети-бабочки», в том числе в части организации образовательных мероприятий по дерматологии для специалистов. В перспективе – вопрос об организации областного Центра генных дерматозов, чтобы пациенты могли получить максимум квалифицированной помощи по месту жительства.

«Мы разработали совместно с БФ «Дети-бабочки» проект выездных патронажей, в рамках которых региональные специалисты получат теоретические и практические знания в области генных дерматозов. Он позволит обеспечить не только адресную помощь детям с тяжелыми формами заболеваний, но и квалифицированную медицинскую помощь в регионе без транспортировки тяжелого пациента за тысячи километров в федеральный центр», — отмечает протоиерей, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

В перечне Фонда «Круг добра» 53 тяжелых и редких заболевания, в том числе, буллезный эпидермолиз, с марта 2022 года «Круг добра» начал приём заявок от регионов на обеспечение детей с таким диагнозом высокотехнологичными медицинскими изделиями.

«Своей главной целью мы видим организацию системной помощи пациентам с генодерматозами в регионах. Совместный проект с «Кругом добра» включает в себя приоритетные направления: гособеспечение подопечных с тяжелыми формами заболевания, патронажные выезды экспертов фонда «Дети-бабочки» в регионы для повышения квалификации медицинских работников на местах, и в перспективе — создание региональных центров генных дерматозов, чтобы дети могли получать всю необходимую им медицинскую помощь по месту жительства», — резюмирует Алена Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ.

На сегодняшний день в Челябинской области численность детей и подростков, страдающих буллезным эпидермолизом, составляет 11 человек. Bсe пациенты получают лекарственные препараты из федерального и регионального бюджетов.

«Моему ребёнку три месяца. Его диагноз - буллезный эпидермолиз. До сегодняшнего дня нам не доводилось общаться с дерматологами, поэтому накопилось очень много вопросов к специалистам. Мы поговорили с докторами о том, как защищать малыша от солнца, как вводить прикорм и корректировать питание, как ухаживать за первыми зубками. Особое внимание уделили вакцинации. Словом, расписали наши действия на ближайшее время. Будем выполнять все рекомендации!», - поделилась впечатлениями после консультации мама одного из пациентов Наталья Дровенкова.

В 2022 году экспертный совет Фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (далее - Фонд) определил критерии включения пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом, для обеспечения дорогостоящими перевязочными материалами. Два ребенка, проживающие в Челябинской области, имеют тяжелые формы заболевания и подходят под критерии. В настоящее время весь перечень необходимых документов собран и направлен в Фонд, заявки Челябинской области находятся на этапе рассмотрения экспертным советом. За счет средств Фонда пациенты будут обеспечиваться дорогостоящими перевязочными материалами. Помимо этого, требуется применение в терапии заболевания средств ухода за кожей, прочих медицинский изделий.
Вопрос выделения средств ухода за кожей рассматривается в Правительстве Челябинской области.
____________________________________________

Справка:
Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Фотографии предоставлены пресс-службой ЧОДКБ