На Южном Урале работа по улучшению системы оказания медпомощи пациентам с редкими заболеваниями продолжается

На базе министерства здравоохранения Челябинской области в рамках круглого стола эксперты государственных и медицинских организаций обсудили комплекс мер, необходимых для улучшения оказания медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями.

К редким заболеваниям относятся те, у которых частота заболеваемости менее 10 случаев на 100 тысяч населения, при этом имеется хроническое прогрессирующее течение, что приводит к сокращению продолжительности жизни, либо к инвалидизации. 

Для оказания медицинской помощи детям с такими тяжелыми заболеваниями в январе 2021 года по указу президента РФ Владимира Путина создан Фонд «Круг добра». В частности, он осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в Фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

На территории Челябинской области благодаря Фонду терапию получают 83 ребенка по 16 нозологиям. Также в регионе ведется работа с регистром пациентов орфанных заболеваний. На сегодняшний день в нем зарегистрировано 498 человек, из них 253 – несовершеннолетних. На базе Челябинской областной детской клинической больницы успешно функционирует центр орфанных заболеваний, где родителям оказывается медико-генетическое консультирование.

Что касается организации обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов с редкими «орфанными» заболеваниями, то в настоящее время этот вопрос законодательно не урегулирован. С такой высокой финансовой нагрузкой регионы могут не справиться, поэтому обсуждается решение об обеспечении взрослых лиц с орафнными заболеваниями за счет средств федерального бюджета. 

«В настоящее время в Челябинской области обеспечение лиц с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами и специальными продуктами лечебного питания происходит за счет средств областного бюджета. На эти цели в 2021 году было предусмотрено 522 млн, в 2022 – 578 млн», – прокомментировала заместитель министра здравоохранения Челябинской области Наталья Шеломова.

Юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова рассказала, что централизованная закупка лекарств поможет, с одной стороны, серьёзно сэкономить бюджетные средства, а с другой – гарантирует всем нуждающимся качественные препараты в полном объёме и по незавышенным расценкам.

Также эксперты отметили, что вопросы организации медицинской помощи в целом, например, маршрутизация, реабилитация, паллиативная помощь, должны решаться непосредственно субъектом РФ. Для этого каждому региону необходимо продолжать разрабатывать у себя соответствующую нормативно-правовую базу.

Особое внимание спикеры уделили оказанию помощи пациентам с заболеваниями, не входящими в федеральный регистр, в том числе со спинально-мышечной атрофией. Эти пациенты обеспечиваются как инвалиды. Однако для лечения такого заболевания необходимы более дорогостоящие медикаменты. Поэтому нужно разработать специальную программу и четкий механизм, где взять денежные средства на их обеспечение.

В мероприятии также приняли участие представители Законодательного Собрания Челябинской области, Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы РФ по охране здоровья, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».