Министерство здравоохранения+7 (351) 240-22-22
Канцелярия
+7 (351) 240-22-22
(доб. 230, 109)
Отдел обращений граждан
+7 (351) 240-22-22
(доб. 142, 144, 270, 277)
Все контакты
В Челябинской области 247 детей с редкими орфанными заболеваниями
Для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями в 2021 году по указу президента России, Владимира Путина создан Фонд «Круг добра». Он осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые еще не зарегистрированы в России.
В 2021 году за счет средств Фонда начали получать и продолжают получать терапию 32 ребенка, у 20 из которых установлен диагноз Спинальная мышечная атрофия. Лечение лекарственными препаратами за счет средств Фонда получают 107 человек по 17 нозологиям: спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена, нейробластома, гипофосфатазия, мукополисахаридоз, муковисцидоз, нейрофиброматоз 1 типа, туберозный склероз, хроническая воспалительная демилизирующая полинейропатия, первичный иммунодефицит, ангионевротический отёк, ахондроплазия, буллёзный эпидермолиз, Х-сцепленный гипофосфатэмический рахит, средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, первичная гипероксалурия 1 типа. Используется 21 наименование лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения.
«Оформлены, направлены заявки в Фонд еще на 70 пациентов, страдающих хроническим вирусным гепатитом С, онкологическими заболеваниями. Все заявки одобрены экспертным советом Фонда, лечение пациентов начнется при поступлении лекарственных препаратов в медицинские организации Челябинской области», – Наталья Шеломова, заместитель министра здравоохранения Челябинской области.
В настоящее время в Челябинской области все нуждающиеся в лекарственных препаратах и специальных продуктах лечебного питания, обеспечиваются за счет средств областного бюджета.
