В Челябинской области 247 детей с редкими орфанными заболеваниями | Министерство здравоохранения Челябинской области
Размер:
A A A
Цвет: C C C
Изображения Вкл. Выкл.
Наш адрес
г. Челябинск, ул. Кирова, 165


Адрес электронной почты для юридических лиц
info@minzdrav.gov74.ru

Адрес для физических лиц (обращений граждан)
Новости

В Челябинской области 247 детей с редкими орфанными заболеваниями

30 Май 2023

Для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями в 2021 году по указу президента России, Владимира Путина создан Фонд «Круг добра». Он осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые еще не зарегистрированы в России.

В 2021 году за счет средств Фонда начали получать и продолжают получать терапию 32 ребенка, у 20 из которых установлен диагноз Спинальная мышечная атрофия. Лечение лекарственными препаратами за счет средств Фонда получают 107 человек по 17 нозологиям: спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшена, нейробластома, гипофосфатазия, мукополисахаридоз, муковисцидоз, нейрофиброматоз 1 типа, туберозный склероз, хроническая воспалительная демилизирующая полинейропатия, первичный иммунодефицит, ангионевротический отёк, ахондроплазия, буллёзный эпидермолиз, Х-сцепленный гипофосфатэмический рахит, средиземноморская лихорадка, синдром короткой кишки, первичная гипероксалурия 1 типа. Используется 21 наименование лекарственных препаратов и изделий медицинского назначения.

«Оформлены, направлены заявки в Фонд еще на 70 пациентов, страдающих хроническим вирусным гепатитом С, онкологическими заболеваниями. Все заявки одобрены экспертным советом Фонда, лечение пациентов начнется при поступлении лекарственных препаратов в медицинские организации Челябинской области», – Наталья Шеломова, заместитель министра здравоохранения Челябинской области.

В настоящее время в Челябинской области все нуждающиеся в лекарственных препаратах и специальных продуктах лечебного питания, обеспечиваются за счет средств областного бюджета.

Решаем вместе
Не смогли записаться к врачу?