«Люди-бабочки»: кто и как помогает южноуральцам с редким генетическим заболеванием | Министерство здравоохранения Челябинской области
Размер:
A A A
Цвет: C C C
Изображения Вкл. Выкл.
Наш адрес
г. Челябинск, ул. Кирова, 165


Адрес электронной почты для юридических лиц
info@minzdrav.gov74.ru

Адрес для физических лиц (обращений граждан)
Новости

«Люди-бабочки»: кто и как помогает южноуральцам с редким генетическим заболеванием

08 Сентябрь 2023

Эта болезнь значительно снижает качество жизни и требует сложного и дорогостоящего ухода. Нередко проявления заболевания выражены настолько, что пациенты полностью зависят от своих близких. В Челябинском областном кожвендиспансере работает Центр генных дерматозов, где помогают людям, страдающим буллёзным эпидермолизом.

Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»). Детей, страдающих этим заболеванием, также называют «Детьми-бабочками» из-за крайне ранимой кожи.

На сегодняшний день нет эффективного лечения ни одной из форм данного заболевания. Вся доступная терапия направлена на облегчение симптомов, чтобы, в конечном счете, улучшить качество жизни человека сс таким заболеванием.

"Пациентам с буллёзным эпидермолизом в нашем диспансере оказывается ежемесячная консультативная помощь. Это и динамическое наблюдение пациентов для корректировки лечения, и выдача лекарственных препаратов и перевязочных средств по индивидуальной потребности. Также диспансер сотрудничает с Министерством Здравоохранения РФ и благотворительными фондами «Круг Добра» и «Дети-бабочки». Несмотря на то, что данное заболевание считается достаточно редким, на сегодняшний день помощь в нашем диспансере получают 15 пациентов из Челябинской области, "- рассказала Анна Давиденко, врач-дерматовенеролог ЧОККВД.


Продолжительность и качество жизни при буллезном эпидермолизе зависит не только от формы заболевания, но и от качества ухода за кожей, профилактики внекожных проявлений, качества медицинской помощи и прохождения ежегодных обследований. При соблюдении этих условий пациенты могут жить полноценной и качественной жизнью.

 Специалисты центра генных дерматозов Челябинского областного клинического кожно – венерологического диспансера обладают достаточным опытом и полным набором средств для оказания необходимой помощи пациентам, страдающим данным заболеванием.


Источник информации - пресс-служба ЧОККВД

Решаем вместе
Не смогли записаться к врачу?