29 февраля – Международный День редких заболеваний | Министерство здравоохранения Челябинской области
Размер:
A A A
Цвет: C C C
Изображения Вкл. Выкл.
Наш адрес
г. Челябинск, ул. Кирова, 165


Адрес электронной почты для юридических лиц
info@minzdrav.gov74.ru

Адрес для физических лиц (обращений граждан)
Новости

29 февраля – Международный День редких заболеваний

29 Февраль 2024

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней в 2008 году 29 февраля официально получил статус Международного дня редких или орфанных заболеваний.

День выбран неслучайно, редкая дата – редкое заболевание.

Орфанными называют заболевания, распространенность которых не более одного случая на 10 тысяч населения.

В мире известно около шести тысяч редких заболеваний. Большая часть – генетического характера, остальные – онкологические либо вызванные инфекциями, аллергическими реакциями, неблагоприятной экологической обстановкой.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика - неонатальный скрининг и своевременно начатое лечение.

На сегодняшний день такие заболевания, как спинальная мышечная атрофия, фенилкетонурия, нарушения окисления жирных кислот, наследственные иммунодефициты, могут быть выявлены в период новорожденности благодаря неонатальному скринингу. Сразу после рождения дети могут не проявлять признаков заболевания и в этот момент родители часто отказываются признавать то, что их ребёнок отличается от других детей и требует специального ухода. А это может привести к неисправимым последствиям, резко снижая как качество, так и продолжительность жизни.

Людмила Подлубная, начальник управления организации медицинской помощи детям и матерям при социально значимых заболеваниях и профилактики МЗ ЧО:

«В Челябинской области более 560 пациентов с орфанными заболеваниями, из них около 280 – дети.

Лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета обеспечены более 76% пациентов с редкими заболеваниями.

Кроме того, Минздрав региона взаимодействует с фондом "Круг добра" для обеспечения детей, проживающих на территории региона, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями лекарственными препаратами, изделиями медицинского назначения и техническими средствами реабилитации».

Решаем вместе
Не смогли записаться к врачу?